WAT U MOET WETEN OVER LIPOEDEEM
Lipoedeem is een aandoening waarbij vetweefsel ongelijkmatig verdeeld is over het lichaam. Er ontstaan dan plaatselijke vetophopingen op heupen, dijen, onderbenen, binnenkant van de knieën of de armen.
In Medisch Centrum ‘t Gooi hebben wij zeer lange expertise op het gebied van de behandeling van patiënten met lipoedeem. Wij willen onze ervaringen graag met u delen. Het voert te ver en het is te gecompliceerd om dat in deze informatie vast te kunnen leggen. Hetgeen u nu leest is dus te allen tijde onvolledig. Bovendien is elke patiënt een ander individu. Dit is de reden waarom wij patiënten met lipoedeem tijdens een zeer lang consult individueel informeren over hun aandoening en over eventuele behandelingsmethoden, in de hoop een oplossing te kunnen bieden voor de veelal jarenlange periode van teleurstellingen die ze hebben doorgemaakt.
ALGEMEEN
Lipoedeem is een veel voorkomende aandoening met een aantal specifieke kenmerken. De ziekte is bij medici slechts beperkt bekend. Dermatologen kennen de diagnose, een aantal flebologen en verder incidenteel andere artsen. Ook enkele huidtherapeuten en fysiotherapeuten zijn bekend met de aandoening. De reden hiervoor is de onbekendheid met de ziekte door het ontbreken van het onderwijs aan artsen in opleiding over deze ziekte. Dit leidt tot veel frustratie bij patiënten en onjuiste of onbevredigende adviezen. Het meest bekend is het steeds herhaalde advies tot gewichtsvermindering en bewegen, terwijl de meeste ernstige lipoedeem patiënten dit stadium al lang voorbij zijn of in elk geval vele malen hebben gevolgd. Onjuiste diagnoses (lymfoedeem) zijn eveneens schering en inslag. De onbekendheid met deze aandoening kunt u de artsen niet kwalijk nemen, want zij zijn hier nooit in onderwezen.
Ernst en beloop
De onvoorspelbaarheid van de ernst en beloop van het lipoedeem is een groot probleem voor patiënten en brengt grote onzekerheid met zich mee.
Immers, lipoedeem kan zich uiten in vele gradaties. Er zijn patiënten met een zeer gering lipoedeem, waarbij voor een buitenstaander of zelfs voor de patiënt nog nauwelijks aanwijzingen voor lipoedeem aanwezig zijn, terwijl er toch al sprake is van lipoedeem. Aan de andere kant kan er sprake zijn van het meest ernstige stadium waarbij, door mechanische bewegingsbeperking, ernstige pijnklachten en een “secundaire” obesitas, invaliditeit is ontstaan. Tussen deze twee uitersten is er een heel scala aan gradaties van ernst van lipoedeem.
Dit leidt tot ongerustheid. Want hoe het lipoedeem zich bij een individu gaat ontwikkelen kan niemand voorspellen. De ene patiënt ontwikkelt een gering lipoedeem zonder pijnklachten en dit blijft haar hele leven zo. Bij een ander blijkt het steeds erger te worden, eindigend in bovenbeschreven situatie. Hoe dit dan in de tijd verloopt is ook weer onvoorspelbaar. Het kan een geleidelijk proces zijn, maar het kan ook met plotselinge verergeringen en perioden van rust gepaard gaan.
Nu is het gelukkig zo, dat verreweg de meeste patiënten met lipoedeem in de vroegste, minst ernstige stadia blijven,waarbij de klachten beperkt blijven tot geringe, cosmetische problematiek. De dreiging van het ernstige, invaliderende lipoedeem is echter aanwezig.
Ongelukkige naam
Lipoedeem is een niet zo gelukkige naam. “Lip” slaat op vetweefsel en “oedeem” wordt meestal gebruikt in de betekenis van “zwelling door vocht”. Echter lipoedeem is geen ophoping van vocht, maar een afwijkend soort vetweefsel. Nu is het wel weer gecompliceerder, omdat vet ook vocht vast kan houden (dus je kunt het vocht wegzwachtelen, maar niet het vet). Lymfoedeem, wat wel vocht is, zien we vaker bij mensen met lipoedeem doordat mensen met lipoedeem ook een kwetsbaar lymfevatenstelsel hebben, dus dit kan een combinatie zijn. Lipoedeem betekent dus “zwelling door vet”.
BEHANDELING
Er bestaat geen behandeling waarmee het lipoedeem kan worden “genezen”. De aanleg is erfelijk geprogrammeerd en dat kan niemand er uit krijgen.
Er zijn een aantal behandelingen en adviezen die allemaal een beetje kunnen helpen, maar daar moeten geen wonderen van worden verwacht. Hierbij kan worden gedacht aan massages, lymfedrainages, elastische kousen, dieetadviezen om een eventuele obesitas component aan te pakken , oefeningen om de spierkracht op peil te houden, eventuele aanpassingen aan schoeisel om doorgezakte voeten te ondersteunen en psychologische begeleiding om met deze nare ziekte zo goed mogelijk om te kunnen gaan.
Liposuctie
De klassieke liposuctie heeft een slechte naam als behandeling bij lipoedeem. Het is gebleken dat bij de traditionele liposucties, zoals die veelal worden uitgevoerd, de lymfevaten worden beschadigd, waardoor het na de behandeling van kwaad tot erger wordt. Bovendien blijken de cosmetische resultaten vaak tegenvallend door het ontstaan van grove onregelmatigheden.
Er is een specifieke techniek van liposuctie waarbij deze nadelen niet bestaan. Deze techniek passen wij al meer dan 15 jaar toe in Medisch Centrum ‘t Gooi, ook bij patiënten met lipoedeem. Aanvankelijk was de diagnose lipoedeem niet bekend. Dit verklaart dat wij al heel lang patiënten met lipoedeem hebben behandeld, alleen het werd toen niet als zodanig herkend. Het gevolg is wel dat we zeer lange follow-up gegevens hebben van patiënten die al lang geleden zijn behandeld.
Zonder op de details van de techniek in te gaan, zijn een aantal zaken van belang:
Veiligheid gaat voor alles. Om het risico op complicaties zo klein mogelijk te maken zijn er een aantal voorwaarden waaraan tijdens de ingreep moet worden voldaan:
1. De liposuctie moet altijd onder plaatselijke verdoving worden uitgevoerd.
2. Er is een relatief beperkt gebied dat per keer kan worden behandeld. Dit wordt bepaald door de hoeveelheid verdoving in de vloeistof die kan worden ingespoten. Hier zit een veilig maximum aan dat per patiënt kan worden berekend.
3. Er moet ruim de tijd (30-40 minuten) worden genomen om de ingespoten vloeistof in te laten werken. Zo kan zich dit goed rond iedere vetcel verspreiden.
4. Verder moet er natuurlijk een zeer zorgvuldige begeleiding voor, tijdens en na de behandeling plaatsvinden.
5. Hoe uitgebreider de patiënt wordt geïnformeerd en hoe beter het contact tussen de arts en de patiënt, des te minder complicaties. Vandaar dat wij altijd een gesprek van minimaal 45 minuten plannen dat de behandelend dermatoloog heeft met de patiënt.
In het te behandelen gebied moet zo veel mogelijk van het lipoedeem weefsel worden weggehaald. Hiermee wordt bedoeld dat het geen zin heeft om bijvoorbeeld maar 2 liter vet weg te halen verspreid over het gehele been. Er dient een kleiner gebied (bijvoorbeeld alleen de buitenkant van het bovenbeen) te worden behandeld en de vetlaag moet zo dun mogelijk worden gemaakt. Want, hoe meer vet verwijderd wordt in 1 gebied, des te kleiner wordt de kans dat het in dat gebied weer aan gaat groeien. Hoe minder er wordt weg gehaald, des te korter het resultaat zal zijn.
Indien een patiënt een ernstig lipoedeem heeft met zeer grote hoeveelheden lipoedemateus weefsel is de patiënt er niet mee geholpen indien maximaal 2 liter vet per behandeling mag worden weg gehaald. Dit wordt nog al eens aangehouden door artsen die ouderwetse technieken gebruiken. Het misverstand hierbij is dat “klassiek” geschoolde artsen veronderstellen dat het risico op complicaties groter wordt wanneer meer vet wordt weggehaald. Dit is niet juist. De risico verhogende factor heeft te maken met het oppervlak dat wordt behandeld.
Patiënten met ernstig lipoedeem moeten 2 tot 3 behandelingen ondergaan om de bovenbenen rondom goed en effectief te kunnen behandelen, zodat het maximale resultaat bereikt kan worden en om te voorkomen dat het lipoedeem in de toekomst op de behandelde plaats weer grotendeels terugkomt. Onderbenen kunnen in 1 sessie worden behandeld. Daarbij is het van belang dat het gehele onderbeen behandeld wordt en niet bijvoorbeeld alleen de kuiten of de enkels.
RESULTATEN
De behandeling is extreem dankbaar.
Uitzonderingen daargelaten zijn bijna alle patiënten enorm blij met de resultaten. Waarom?
1. Het gewicht aan het been neemt af waardoor er weer makkelijker kan worden bewogen, en daardoor verbetert de mobiliteit.
2. Door het verminderde volume is er minder wrijving tussen de benen en kan meer worden gelopen zonder dat er schuurplekken ontstaan.
3. De pijnklachten nemen bij bijna iedereen spectaculair af of verdwijnen (voor zo ver deze klachten door het lipoedeem werden veroorzaakt!)
4. De patiënt voelt zich weer zekerder, wat bijdraagt aan het psychologisch welbevinden.
5. De patiënt kan weer andere, beter passende kleding kopen
6. Dit alles draagt weer bij tot nieuwe mogelijkheden en motivatie voor gewichtsbeheersing.
WIE WEL EN WIE NIET?
In principe komen alle patiënten met lipoedeem in aanmerking voor behandeling. Echter, hoe ernstiger het lipoedeem, des te dankbaarder het resultaat. De meest extreme vormen van lipoedeem geven weer een nieuw probleem: aangezien hier sprake kan zijn van dusdanig extreme vetophopingen kan het gebeuren dat zelfs één gebied niet in 1 keer kan worden behandeld. Dit zal per individu moeten worden bekeken.
Patiënten met lipo-lymfoedeem.
Indien er ook een lymfoedeem component aanwezig is, leert de ervaring dat er niet van moet worden uitgegaan dat het lymfoedeem verbetert. Soms zal dit wel het geval zijn, maar bij veel patiënten niet. Dan zullen dus ook elastische kousen moeten worden gedragen in de toekomst.
De behandeling van lipoedeem kan op elke leeftijd plaatsvinden.
FINANCIËN
Hier ligt een groot probleem. Aangezien de ziekte niet bekend is bij medici en verzekeringen heeft dit geen plaats in de verzekerde zorg. Daar komt nog eens bij dat de verzekeringsmaatschappijen zich in het algemeen er op beroepen dat het “een binnen de beroepsgroep algemeen geaccepteerde behandelmethode” moet zijn. Daar is voorlopig (de vele komende jaren) nog geen sprake van. Dit wordt mede veroorzaakt doordat ook in de wetenschappelijke litteratuur er nog niet of nauwelijks over is gepubliceerd. Wij zijn samen met het Erasmus Medisch Centum te Rotterdam en Stichting Lymfoedeem Drachten wel bezig om hierover te publiceren, maar dat is een project van vele jaren. Wij doen ons best om patiënten te helpen en sturen na het eerste consult een brief voor de verzekeraar. Helaas wordt zelden tot vergoeding overgegaan.
Lipoedeem, lipoedema, lipödem, lipedema, lipohypertrophie, lipohypertrophy en Lipohyperplasia dolorosa zijn allemaal benaming voor dezelfde aandoening..........
